Jasper
En het grote cadeau van bewegen
Een persoonlijk portret van een gezin dat leert leven met Duchenne, en de kracht vindt in kleine stappen vooruit.
Voor Jasper is bewegen alles. Het is zijn manier om plezier te voelen, vrijheid te ervaren en midden in het leven te staan.
Of hij nu danst, zwemt of zijn “ninja moves” oefent — in elk moment waarin zijn lichaam beweegt, straalt hij.
Juist omdat bewegen voor hem niet vanzelfsprekend is, beseffen zijn ouders Pim en Miriam, en grootouders Jos en Lenneke, hoe bijzonder elk stapje is.
De dag dat alles stilviel
“In het begin klampte ik me vast aan dat ene kleine kansje dat het misschien iets anders was. Ontkenning was mijn manier van overleven.”
— Pim, vader van Jasper
Als Jasper vier jaar is, valt het zijn ouders op dat hij niet zo soepel beweegt als andere kinderen. Hij klimt niet graag in bomen en blijft met gym op school vaak wat achter. Toch maken Pim en Miriam zich niet direct zorgen.
“Hij doet alles wat hij moet kunnen,” zegt Miriam. “Hij is alleen wat voorzichtig.”
Maar de fysiotherapeut die met hem werkt, ziet iets wat haar niet helemaal lekker zit. Een klein signaal dat later een levensveranderende betekenis krijgt.
Op een donderdag worden Jasper en zijn ouders doorgestuurd naar de kinderarts. “Die zei: ‘Ik zie niet direct iets ernstigs, maar om het zeker te weten doen we breed bloedonderzoek.’”
Het weekend volgt, en op maandagochtend, veel eerder dan verwacht, rinkelt de telefoon. “Om negen uur. Toen wist ik al dat het niet goed was,” vertelt Miriam. “De arts zei: ‘Het bloedonderzoek is binnen. Kunnen jullie langskomen voor een gesprek?’”
“Toen de arts belde, voelde het alsof de grond onder ons verdween. Alles werd zwart.” — Miriam
De wereld kantelt. “We zijn twee uur gaan lopen, gewoon om de tijd te doden tot het gesprek.”
Het gesprek in het ziekenhuis bevestigt hun angst. De bloedwaarden zijn extreem afwijkend. Een paar weken later volgt via DNA-onderzoek de bevestiging: Jasper heeft Duchenne spierdystrofie, een progressieve spierziekte waarbij de spieren langzaam afbreken.
Pim herinnert zich die periode als een draaikolk.
“Ik kon het niet geloven. Ik klampte me vast aan het kleine kansje dat het misschien iets anders was. Maar diep van binnen wist ik wel beter. Ontkenning was gewoon mijn manier van overleven.”
Miriam schakelt op datzelfde moment over in de regelstand. “Terwijl Pim nog hoopte, was ik al aan het bellen en plannen. Afspraak na afspraak. Dat was mijn manier om het een plek te geven.”
De wereld van opa en oma
Ook voor opa Jos en oma Lenneke voelt het alsof de grond even wegvalt.
“We zagen dat hij wat wankel liep, maar je denkt: ach, dat komt door die oorontstekingen,” zegt Jos.
“En toen kwam de bevestiging. Dan hoop je nog even dat het meevalt, maar ja…”
Lenneke vult aan: “Je probeert te begrijpen wat er gebeurt. En tegelijk wil je er gewoon zijn.
Voor Jasper, maar ook voor je eigen kind. Dat is een ingewikkelde balans.”
Leven in fases van aanvaarding
De maanden na de diagnose zijn zwaar, maar ook vormend.
“We hebben geleerd het in stukjes te verwerken,” vertelt Miriam. “Je kunt het niet in één keer bevatten.”
Pim knikt. “Bij Duchenne komt er steeds een nieuw moment van afscheid. Elke keer een klein stukje dat verdwijnt — maar ook iets nieuws dat ervoor in de plaats komt.”
Zoals het moment waarop Jasper zelf vraagt om een rolstoel.
“Dat was confronterend,” vertelt Miriam. “Maar ook mooi. Hij wilde niet meer in de buggy geduwd worden — hij wilde zelf rijden. Zelf bepalen waar hij heen gaat. Dat zegt veel over zijn karakter.”
“Ik wil zelf rijden.” — Jasper
Pim glimlacht: “En toen hij die rolstoel kreeg, was hij zó blij. Net als toen met zijn elektrische driewielfiets. Voor hem betekent het vrijheid.”
de kracht van beweging
Bewegen is voor Jasper alles. “Hij wordt daar zó blij van,” zegt Miriam. “Hij houdt van dansen, van zwemmen, van ninja moves. Van alles waar hij zijn energie in kwijt kan.” Pim vult aan: “Natuurlijk kost bewegen hem veel kracht, maar het geeft hem ook levenslust. Hij geniet ervan, en dat is het belangrijkste.”
Als gezin hebben ze geleerd wat verantwoord bewegen voor Jasper betekent.
“Bij Duchenne geldt: if you don’t use it, you lose it,” legt Miriam uit. “Maar je mag ook niet overbelasten. Het is een dunne lijn. Daarom zoeken we steeds naar manieren waarop hij actief kan blijven zonder zijn spieren te schaden.”
“if you don’t use it, you lose it”
In dat evenwicht vinden ze ook als gezin hun balans.
“Bewegen is voor Jasper letterlijk een groot cadeau,” zegt ze. “Maar figuurlijk geldt dat ook voor ons allemaal. We zijn anders naar het leven gaan kijken. We maken ons minder druk om kleine dingen. We genieten van wat wél kan.
De liefde van opa en oma
Oma Lenneke en opa Jos zijn vaak bij hem. “We zwemmen samen, bouwen met lego, lachen veel,” vertelt Lenneke. “Ik probeer hem te helpen, maar hij zegt vaak: ‘Nee oma, dat kan ik zelf!’ Dat vind ik prachtig. Hij wil zijn zelfstandigheid houden.”
Jos lacht: “En als hij dan rondjes rent met zo’n pianootje dat herrie maakt, denk ik: wat een levenslust. Daar kunnen wij allemaal iets van leren.”
‘Iedereen die kan bewegen, zou zich moeten realiseren wat voor cadeau dat is.
— Opa Jos
Hoop, humor en kleine overwinningen
Ondanks de zware momenten overheerst in dit gezin iets anders: veerkracht. “Er zijn echt dagen dat we er helemaal niet aan denken,” zegt Miriam. “Dan doen we gewoon leuke dingen, en is het leven even (bijna) normaal.”
Pim: “Ik kan me wel eens druk maken over alles wat er geregeld moet worden voor de volgende dag, maar als hij dan zegt: ‘Ik heb zo’n zin in morgen’, dan maakt dat alles goed. Dan weet je: dit is wat telt.”
Ook Jos ziet het zo: “We beseffen des te meer wat een voorrecht het is als je kunt bewegen. Maar wat ik aan Jasper zie: het gaat niet om wat je níet kunt, het gaat om wat je wél kunt. Bewegen, op jouw manier.”
“Wat kan wél?”
Dat zinnetje — wat kan wél — is hun motto geworden.
Of het nu gaat om kickboksen, zwemmen of helpen bij de sponsorloop op school, Jasper doet mee op zijn eigen manier.
“Bij de sponsorloop zat hij aan de tafel met het stempelkussen,” vertelt Pim trots. “Iedereen die langs kwam, kreeg van hem een stempel. En hij stond op de tafel te dansen en zijn klasgenootjes aan te moedigen. Dat was zó mooi.”
Het gezin kijkt niet te ver vooruit, maar leeft in het nu. “We plannen geen verre toekomst,” zegt zijn moeder. “We kijken wat vandaag brengt. En zolang hij blij is, is het goed.”
bewegen is een groot cadeau
Voor Jasper betekent het vrijheid, plezier en energie.
Voor Pim, Miriam, opa Jos en oma Lenneke betekent het iets anders: het besef dat elk moment telt — en dat liefde, humor en beweging de kracht geven om door te gaan.